lymphoedème des membres inférieurs

bonsoir
je m'appelle isabelle,je suis la maman d'un petit garçon de 10 ans atteint d'un lymphoedème congénital des membres inférieurs appelé aussi syndrome de milroy et de nonne.
mon fils porte des chaussettes de contention depuis l'age de 6 mois et il fait du drainage lymphatique manuel depuis plus de 6 ans.nous avons toujours rencontrés des difficultés à le chausser,même pour une petite paire de pantoufle.il ne peut mettre que des baskets de marque bien larges style nike air car il porte des semelles orthopédiques pour lui créer une voute plantaire car la pompe lymphatique se situe là.jusqu'a maintenant,tout se passait presque bien sauf que depuis presque 1 an il a attrapé des verrues plantaires en allant à la piscine en club qui le soulageait.il a biensur dù arrêter.un dermato lui a d'abord brulé à l'acide puis à l'azote et encore à l'acide.résultat le lymphoedème s'est senti agressé et il a pris 3cm de coups de pieds en peu de temps et il boite.une super podologue lui a fait une semelle orthopédique constituée de trou pour éviter l'appui sur ses verrues.j'aimerai que vous qui êtes atteint du même lymphoedème ou si vous êtes maman d'un enfant atteint de cette maladie me donniez vos témoignages sur comment vous ou votre enfant viviez cette maladie.on se sent vraiment orphelin comme cette cochonnerie de maladie.merci d'avance à tous

Avez vous montré votre petit garçon à un magnétiseur pour ses vérues? Ca parait idiot, mais ça marche souvent très bien

Cordialement

bonjour,
je sais que c'est dur pour vous, mais essaie d'être forte. Votre médecin vous a conseillé quoi? L'utilisation de manchons ou de bottes pluricellulaires peuvent aider votre fils.