Lymphoedeme et greffes ganglionnaires

Voici mon aventure, à la suite d'un cancer du col de l'utérus (1995), suivi de radio, chimio et curithérapie.

Ma jambe gauche se met à gonfler anormalement et à me faire souffrir fin 2002.

Mon cancérologue, le Pr Taurelle à Paris, me recommande le Dr Becker.
Je la rencontre début de l'année 2003 et en avril, elle pratique la première autogreffe de ganglions coté inguinal gauche. Elle effectue un relais en novembre de la meme année un peu au dessus du genou, face interne. Les ganglions ont été pris sous les 2 bras. Je commence à connaître une amélioration. Mais rien d'exceptionnel. Je fais du drainage trois fois par semaine.
En mai 2004, elle effectue une ponction dans la cuisse à trois points différents, et en plus du DLM, je fais deux séances par semaine de Cellu M6. Je vis alors une amélioration spectaculaire de ma jambe .

Puis, en novembre, patatras, c'est la catastrophe, ma jambe devient très rouge en permanence et se remet en qq jours à regonfler énormément.

C. Beker me met sous antibios, car pour elle ça ne peut être qu'une infection. Mais rien n'y fait. Des recherches de recidives cancéreuses sont effectuées, rien de ce côté.

Elle décide de réouvrir en octobre de cette année, et on trouve deux énormes boules de "pus" grosses comme des pruneaux !!!! Examens toujours au labo à Paris, les résultats sont pour bientôt.
Elle me refait par la même occasion une nouvelle autogreffe au même endroit que la premiière fois. Ma jambe depuis ce soir n'a plus jamais été rouge et la peau retrouve souplesse. Mais pas encore de changement au niveau du volume.

On repart un peu à la case départ, mais j'ai connu une telle évolution que je continue à y croire. Je porte un bas de contention 3 et DLM 5 fois par semaine. Je commence bientôt une cure de pressothérapie.

Je vous tiens tous informés de mon évolution dès qu'il y a du nouveau...

bonjour corinne,
tu as raison de garder espoir,moi j'ai 27 ans et j'ai un lymphoedeme à la jambe droite depuis trois ans on ne c pas ce qui a declancher le gonflement , j'ai vu plusieurs médecins mais aucun ne ma donne une reponse satisfaite
je continue à chercher et peut etre trouv une solution, as tu put etre des adresse de medecin pour moi , je vie en belgique mais j'irai ai bout du monde pour trouv je pense que toi aussi tu ferrai pareil , peut etre a bientot

salut Corinne et Marie Eve,

Je suis un peu dans le meme cas.

J’ai 38 ans et cela fait 7 ans maintenant que je supporte cette condition. Cela est du je pense du a la chirurgie du mon genou gauche il ya cela plus d’une 15 aine d’annees et ses complications. Les ganglions lymphatiques de mon genou ont du etre retire pour pouvoir me reconstituer un genou pour que je puisse remarcher normalement.

J'ai d'abord developpe un leger lymphoedeme au genou gauche. toujours leger.

J’ai ensuite developpe un lymphoedeme dans le bras gauche. Je porte un garment depuis 6ans maintenant et je fais des seances MLD de temps en temps. j’ai tout de suite reagi quand j’ai appris ce que j’avais cette maladie mais cela m’a beaucoup affecte et les petits hauts courts sans manche, j’ai du les abandonne une fois pour toute.

La maladie a progresse depuis que je me suis mariee. Maintenant, ma main gauche est affectee et je dois aussi porte un gant en plus. Je ne peux plus porter mon alliance et cela me deprime enormement.

Je me demandais a quel endroit en general ils prennent les ganglions et si tu as develope un lymphodeme au niveau de l’endroit ou elle a pris pour faire la greffe? Apparement j’ai lu qu' ils pouvaient prendre des ganglions sur la hanche et dans le torax. Est ce qu’il n’ya pas un risque de developper la meme maladie sur l’endroit ou ils te prennent la greffe??

Cette maladie est un cauchemar et a lire tous les messages, il n'y a pas vraiment de cure. Les temoignages paraissent etre plutot diverses. Comment peux ton savoir si on a les ganglions fins ou non?

Bon courage en tout cas. je comprend bien ce que vous endurez.