Auto-greffe de ganglions

je transmet ici le message que j'ai envoyé dans la rubrique "médicale", il trouvera meux sa place ici je pense:

Bonjour, je souhaite vous apporter ici mon témoignage concernant l'auto-greffe de ganglions pour le traitement du lymphoedème (ce sera un peu long désolé ^^)
Je suis également à la recherche de témoignages mais il faut dire qu'ils sont vraiment peu nombreux..

J'ai ce lymphoedème à ma jambe droite depuis 4 ans, j'ai 26 ans.
J'ai réagit je pense assez vite face à ce problème qui s'est déclaré après un érysipèle, quelques semaines après les médecins posaient un diagnostic dessus. J'ai alors porté des bas classe 3, en superposition parfois, toute la journée et effectué des drainages lymphatiques à raison de 2 fois par semaine.
Un an après que cet oedème ce soit déclaré j'ai fait la fameuse cure de deux semaines à cognack jay, il est vrai que ma jambe a dégonflé j'ai perdu approximativement 30 % du volume... que j'ai repris quelque jours plus tard et ce n'est pas faute d'avoir respecté les recommandations des médecins : bas en superposition, bandage 3 nuits par semaine...

J'étais donc très démoralisée, je ne m'habillais plus comme je le souhaitais, heureusement même si moi il me paraissait énorme, mon lymphoedème n'était pas si gros que ça d'après les dire du personnel de cognack jay (j'avais approximativement 5 cm de différence entre les 2 jambes), je pouvais encore me chausser mais adieu les jolies petites chaussures découvertes, escarpins... je rentrais dedans mais c'était vraiment moche!!

C'est pendant cette cure que j'ai appris l'existence de la greffe. En sortant je me suis immédiatement renseignée sur internet et sur tout ce qui pouvait en parlé et au vu des témoignages plutot positifs que je pouvais lire j'ai décidé d'aller voir cette chirurgienne, j'étais vraiment pleine d'espoir et je ne me voyais pas être condamnée si jeune à ne plus me montrer à la plage, porter des pantalons en permanence...
Elle m'a fait réaliser une lymphoscintigraphie qui a montrer l'absence de ganglions et de voies lymphatiques coté droit. Je rentrais donc dans les indications de cette opération

J'ai été opéré il y a 2 ans et demi avec une transplantation au niveau du genou.
Le premier effet que j'ai obtenu a été l'assouplissement de mon oedème, c'était tout mou!! bon sauf après une dure journée mais déjà je voyais une amélioration, ensuite légère diminution de volume durant les mois qui suivirent.
Au final jai gagné en souplesse, et j'ai perdu 2 cm de circonférence à peu près ce qui n'est pas négligeable! maintenant la différence ne se voit plus en pantalon, même un peu serré.
Mon pied et ma cheville par contre n'ont pas changé, donc le problème des chaussures est toujours là..

2 ans après l'opération je viens là de subir une lipoaspiration car mon lymphoedème ce serait transformé en partie en lipoedème après les améliorations apportées par l'opération.
Cela fait 3 semaines et j'attend que l'oedème post-opératoire se résorbe pour pouvoir apprécié les premiers résultats.

Dans l'ensemble je suis vraiment satisfaite de l'opération même si bien sur je m'attendais à encore mieux, mais je sais que s'il le faut d'autres greffes pourront être effectuées, donc tout ceci me laisse l'espoir de retrouver un jour une jambe quasi normale me permettant de me chausser et de m'habiller comme je le désire..

Ce que je voulais dire surtout c'est que bien sur il faut prendre en compte les risques que comporte cette opération, mais ne pas se focaliser sur les témoignages négatifs que l'ont peut lire : toute opération comporte un risque et les gens qui vont mieux ne témoignent pas en règle générale.
Il est vrai que pour le lymphoedème ce risque est un peu plus grand étant donné les infections possibles (pour ce qui est des lymphoedèmes au site donneur jai vu un article ou elle expliquait qu'il était de 1% à peu près).
Je ne suis pas non plus à l'abris de complications et je suis très attentive au moindre signe : rougeurs, gonflement, douleur... Le fait est que je n'ai plus eu d'infection depuis l'érysipèle qui a déclenché cet oedème, l'opération y est surement pour quelque chose..

En bref votre opération c'est mal passé, soit, cela peut m'arriver aussi et je témoignerais aussi dans ce cas là, mais ne pas généraliser tout de suite en déconseillant l'opération et en critiquant la chirurgienne, j'ai lu plus de témoignages positifs que négatifs et je ne pense pas que lorsqu'elle nous donne des chiffres tels que 50% de normalisation, 40% d'amélioration,10% de stabilisation, ceux ci soient faux...
C'est actuellement la seule personne nous proposant de vraies solutions définitives pour ce problème.

Voilà je vous souhaite bon courage à tous

Bonjour,

Je suis contente de lire un message positif sur cete opération. J'ai moi aussi été opéré. Mon odeme s'est déclaré il y a environ 5 ans au debut c'était juste au niveau de la cheville de ma jambe gauche et peu a peu ca a monté la peau tirallai était tendue eu surtout le membre était super dur. Ma jambe n'avait plus aucune forme et ressemblai plus à un poteau.. ca allai de mal en pire ... Apres quelques recherches sur le net j'ai découvert ce medecin qui pratiquai cete operation et malgré tous les témoignages très négatifs que j'ai lu je me suis dit qu'il fallai au moin que je consulte et que de toute façon les autres medecins me condamnai et que c'étais la seule à proposer une solution.

Donc première operation une greffe de ganglion au niveau de l'aine (ganglion pris à l'aisselle gauche) une petite amélioration mais rien de whaou ! donc seconde operation greffe au niveau du genou et aisselle droite. Quelques mois après l'opération le membre est mou, ne tire plus, la jambe fait un peu moin poteau et surtout je vois mon genou !!!! c'est dejà une victoire donc port de bas de contention ...

En septembre j'ai eu un erysipele mais pas sur la jambe malade contrairement à ce qu'on aurai pu prevoir mais l'autre jambe et un lymphoedeme naissant sur la jambe droite mais que le bas de l jambe donc autre greffe et par la meme occasion lymphoaspiration sur la gauche car un lipoedeme s'est crée .

Je peut dire que meme si je ne suis pas guérit je suis tre satisfaite de ces operation ma jambe à l'air beaucoup plus normal apres une lymphoscintigraphie on a pu remarquer qu'il n'y avai plus de stase sur la première jambe opéré ce qui veut dire que les ganglion greffer "travaill" !!

Je tiens à ajoutter que je n'ai meme pas fait sérieusement les séances de kiné donc je me dis que si je les avais peut etre faite ce serai encore mieu. Je me dis aussi que si on m'avais diagnostiquer la maladie plus tot j'aurai pu la traiter plus tot ..

En résumé c'est tres difficle a vivre comme maladie mais il faut garder espoir et ne pas laisser trainer car ca ne peut que s'empirer si on agis pas.

je vous laisse monmail si vous avez des questions : biba77270@hotmail.com