Comment cela se passe-t-il?

Bonjour,

J'ai 24 ans et un lymphœdème de la jeune fille depuis au moins 6 ans, qui touche principalement le pied gauche, et commence sur le pieds droit.
Mon pied n'est pas énorme, mais pour moi c'est gênant, autant coté esthétique que physique car c'est lourd... ma peau est tendue quand il fait très chaud...

Il y a deux mois que l'on m'a diagnostiqué un lymphœdème, avant je n'avait que "un pied gros" Et j'ai maintenant des chaussettes de contention classe 2. (mais ca ne change pas grand chose...)
Donc l'angiologue m'a orienté vers un spécialiste à bordeaux.

Est-ce que quelqu'un le connait?
Est-ce qu'il y a beaucoup d'attente pour avoir un rendrez-vous?
Est-ce que la prise en charge est lourde? combien d'examen sont à faire en moyenne? lesquels?
J'ai lu qu'il y a des hospitalisation pour les bandages multicouches? est-ce que c'est pour tout le monde? comment ca se passe?

Je me pose ces questions car je suis tout juste diplomée, en recherche d'emploi dès octobre, et je me demande si je prend un job maintenant, si j'aurais le temps de me soigner sans mettre en l'air ma période d'essai (je suis cadre...et donc peut de temps libre en prévision)

Si je ne me soigne pas maintenant (par exemple si je suis prise à mon entretien), est ce que mes pieds vont continuer de grossir petit à petit, ou est-ce que des fois cela s'arrête à un certain stade?

Merci pour vos réponses, je suis un peu perdue en ce moment, c'est le moment de me lancer dans la vie active, mais avec le lymphoedeme, je ne sais pas si je dois prendre un poste très overbooké ou plus light...

Cordialement,
Yhtac

Bonjour,
Votre lymphoedème est du à une anomalie congénitale, il a donc toujours été là sous jacent. Vous a-t-on fait une angiographie ou quelque chose de similaire pour mettre en évidence les blocages ou malformations de votre système ?
Le traitement de base est le DLM ou la DVTM (Dynamisation Vasculo-Tissulaire Manuelle) Accompagné de cures de bandage. Pour moi il ne faut pas mettre la charrue avant les boeufs, et avoir fait suffisamment de techniques manuelles pour que le résultat des bandages puisse être stable.
Les cure en hôpital sont très bien mais de nombreux kinés de ville peuvent mettre en place ce traitement ce qui évite aussi l'inconvénient d'une hospitalisation loin de chez soi.
A Bordeaux il y a pas mal de kinés compétents dans ces traitements.
Je vous encourage à être patiente et assidue au drainages.
Je reste à votre disposition.
Cordialement

Bonjour,
Tout d'abord merci pour votre réponse.
En fait, le mot lymphoedeme a été dit la première fois au mois de juillet suite à un doppler. (pas de problème veineux, c'est déjà ça!)
L'angiologue m'a conseiller d'aller voir un spécialiste au service de lymphologie sur Bordeaux à la polyclinique.

Je viens d'être prise en CDI sur Limoges, et j'aimerai savoir comment me debrouiller pour gérer au mieux cette embauche et ma maladie...

Je pense aller voir un médecin sur limoges pour mettre tout cela à plat car je ne sais pas par ou commencer ni dans quoi je m'engage en fait...
je sais juste que les chaussettes de contention ne font pas grand chose la... ca doit pas etre la bonne classe, à voir...

Vous pensez donc que les cures ne sont pas systématiques? (j'en parle uniquement car car l'angiologue l'en a parlé ^^)

Que me conseillez-vous en terme de soins (que demander a mon médecin s'il ne connait pas le lymphoedème, ce qui est le cas aujourd'hui...)?

Merci de votre attention, c'est pas facile de découvrir une nouvelle maladie que l'on aura "à vie"... snif... et d'autant plus que je vais avoir des week ends entiers debout (ou presque...)

Il faut que votre médecin vous prescrive des DLM. Et que vous preniez contact avec un kiné SPÉCIALISÉ. Vous trouverez des adresses sur afpdlm.org puis annuaire et enfin cliquez sur votre département.
Ce ne sont surement pas les seuls qui existent, mais sont sont les seuls dont nous avons connaissance.
Le spécialiste que vous verrez à Bordeaux vous orientera pour les bas de contention. Il vous fera surement faire des examens complémentaires.
Cordialement

Merci beaucoup!
C'est noté, je vais donc commencer par demander des drainages lymphatiques à mon futur médecin, et aller voir le spécialiste dès que j'aurais le temps alors

Encore merci, je vous tiendrai au courant de tout cela ^^

Bonjour,
il existe aussi des masseurs kines compétents en drainage et dans les pathologies lymphatiques dans l'association AKTL.
Vous trouverez leur noms sur le site www..aktl.org
Bon courage

Bonjour!
j'ai rendez-vous mi octobre avec kiné + spécialiste sur bordeaux.
En attendant, j'ai aussi vu un médecin pour une infection urinaire (et j'en ai souvent) et en lui parlant de mon oedeme, il a voulu que je fasse faire une echo pelvienne...
Savez-vous ce à quoi il pense?

Ca peut etre relié?

Cordialement,
Yhtac

Il pense à une compression quelconque dans le petit bassin. Le spécialiste saura mieux analyser votre cas et demander les examens complémentaires nécessaires.

Quelques nouvelles:
Rien à l'échographie
Je suis passée en classe 3 suite à la consultation "éclair" avec un spécialiste.
Pas de prescrit, je me demande si je devrais pas en demander quand même pour les périodes ou je fais des salons toute la semaine, car entre rester debout, et piétiner, mon pied souffre

Voila les quelques nouvelles, pas grand chose de neuf en fait!

Je recherche une mutuelle qui prend correctement en charge les bas de contention, si quelqu'un en connait, je veux bien les nom par messages privés s'il vous plait, car c'est assez compliqué à trouver... en tout cas, je ne trouve pas...