Drainage Lymphatique Manuel

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 DLM ou pas DLM ?

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manon
Bavard


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MessageSujet: DLM ou pas DLM ?   Mar 27 Juin à 1:18

Je vous écris une nouvelle fois pour savoir vers qui me tourner. Mon généraliste, qui va lui aussi dans le sens d'un lymphoedème idiopathique, ne m'aide pas beaucoup. Je lui ai parlé, puisque mon angiologue l'avait évoqué, d'éventuelles séances de kiné, il m'a répondu que ce n'était pas la peine... Que dois-je en penser ? J'ai vraiment l'impression que, pour lui, du moment que je porte des bas tout va bien et que je dois m'en contenter. Il ne semble pas très motivé pour chercher ce qui pourrait, à défaut d'expliquer mon insuffisance lymphatique, améliorer le retour lymphatique : j'ai des pieds très plats, de mauvais appuis, des petits pbs de genoux et de fortes douleurs au dos... Adolescente, je me tordais souvent la cheville à cause de tout cela. C'est une piste comme une autre que je vous cite à titre d'exemple...
J'aimerais aussi beaucoup qu'on m'éclaire : tous les lymphoedèmes primaires ne se ressemblent pas apparemment... Si internet et votre forum répondent à beaucoup de mes questions, j'aimerais avoir un vrai interlocuteur dans ma région (la Bourgogne), un spécialiste !
En vous remerciant !
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Michel
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MessageSujet: Re: DLM ou pas DLM ?   Mar 27 Juin à 20:15

bonjour,

Bien sûr DLM, accompagné le cas échéant de cures de bandages. Qu'il soit primaire ou secandaire il n' y a à l'heure actuelle pas d'autres traitements pour les lymphoedèmes.

Quand aux manifestations diverses des lymphoedèmes idiopathiques elles sont liées à la complexité du maillage lymphatique et à l'immense variété des malformations, anomalies ou insuffisances fonctionnelles qui peuvent les causer.

Voyez avec votre angéiologue, ou prenez contact avec un centre spécialisé; ils sont peu nombreux en France, Il y a Cognacq Jay à Paris et Saint Eloi à Montpellier.

Je reste à vote disposition.
Cordialement
Michel.
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Marieceline
Bavard


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MessageSujet: Pour Manon   Mer 28 Juin à 12:39

Bonjour,
Michel a raison. La première chose à faire est de consulter un lymphologiste. Lui seul pourra vous dire la meilleure marche à suivre.
Connaissant plusieurs personnes atteintes de LO primaire et secondaire, je peux vous indiquer que si vous ne désirez faire qu'un seul traitement, c'est le port des bas qui doit primer.
Mais avant tout, pour réduire votre oedème de façon très efficace, il faut envisager une cure à Cognacq Jay (ils traitent 1000 patients par an), cure qui dure deux semaines et qui applique une thérapie multi-modes : bandages compressifs, DLM, activité physique sous bandages, relaxation, suivi psy si besoin, conseil diététique etc..
Allez sur leur site pour plus d'infos, mais ne tardez pas à prendre rdv, car les places sont peu nombreuses...
Bon courage,
Marie-Céline
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manon
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MessageSujet: Re: DLM ou pas DLM ?   Mer 28 Juin à 15:43

Je vous remercie une nouvelle fois pour vos réponses... La première chose à faire c'est donc d'avoir une vraie discussion avec mon angiologue (la dernière fois, le "vous avez une insuffisance lymphatique-portez des bas-au revoir et à la prochaine !" a duré 30 sec, dur pour poser des questions)... Par contre, j'aimerais bien prendre un rdv avec un lymphologiste mais je crois que je peux attendre longtemps avant que mon médecin me le propose. Je me vois mal aussi prendre directement contact avec un centre spécialisé (jai jeté un oeil sur le site de l'Hôpital Cognacq-Jay) : dans la mesure où mon oedème est résorbé et où je ne suis pas envoyée par un médecin, je risque une fin de non recevoir je pense.
Petite question pour terminer : je porte sagement mes bas mais je me demandais (ne hurlez pas !!) si je ne pouvais pas les enlever quelques heures pour porter une jupe le temps d'une sortie (je dis bien quelques heures, je ne parle même pas d'une journée).
Merci pour tout !! Grâce à vous, je me sents moins isolée et j'ai retrouvé un bon moral !
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Michel
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MessageSujet: Re: DLM ou pas DLM ?   Mer 28 Juin à 20:07

il ne faut pas avoir d'oeillères mais être très prudent. Pourquoi ne pas essayer un jour ou vous êtes chez vous, en observant attentivement vos pieds et en faisant une posture couché dos jambes en l’air au moindre signe de reprise de l’œdème, avant de remettre vos bas. Je conseille à mes patientes d’utiliser des gels pour aider à la circulation de retour et à « rafraîchir » les membres inférieurs du style « gel jambes » de phytodermie (http://www.phytodermie.com/) ou de phykidis, ou des produits équivalents dans d’autres marques ; ce qui est très intéressant par temps chaud ou pour prendre l’avion.
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manon
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MessageSujet: Re: DLM ou pas DLM ?   Jeu 29 Juin à 0:02

Hum, je vais suivre votre conseil... pas de bêtise. Je tenterai ce test un jour où je peux rester chez moi pour pouvoir être attentive à mes pieds.. que j'apprends à observer du reste (une activité comme une autre !! lol), un bon indice en ce qui me concerne : je dois voir mes veines et sentir, sans avoir besoin appuyer, toute l'ossature de mon pied.
J'avais écarté les gels, pensant que cela ne procurait qu'un seul effet rafraichissant... Je vais en essayer un pour voir ce que ça donne.
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Michel
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MessageSujet: Re: DLM ou pas DLM ?   Ven 30 Juin à 13:07

Les gels ne sont pas des traitements mais une aide momentanée dans des conditions précises ( petit redémarage d'un oedème, temps chaud, chauffage par le sol, avion)
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manon
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MessageSujet: Re: DLM ou pas DLM ?   Ven 7 Juil à 20:55

Bonjour,
Juste quelques mots pour vous dire que j'ai bien sagement commencé la piscine et que j'arrête de prendre ma voiture pour faire 200m... c'est bon pour mes pieds ET pour l'environnement !! J'observe toujours avec anxiété mes petons, mais je n'ai pas encore tenté d'enlever mes bas pour voir ce que cela donnait. J'ai remarqué que si la chaleur semble avoir déclenché mes premiers gonflements, les variations de température de ces derniers jours n'ont eu pas d'effet sur eux... En revanche, je "sents" que mes pieds, très normaux jusqu'à ces derniers jours, ont tendance à gonfler et comme pour la dernière fois, cela correspond à la période de mon cycle où je "gonfle" aussi d'un peu partout (des variations jusqu'à 4kg qui dit mieux ???)... C'est vraiment mystérieux tout ça... Voilà...
Ah si quand même une dernière petite chose : j'ai passé un scanner qui n'a rien révélé au niveau abdo-pelvien, les docs voulaient s'assurer que rien ne comprimait ma circulation à cet étage... Question stupide de qq1 qui n'y connait rien : on peut voir quelque chose du système lymphatique avec ce type d'examen ?? Je crois pas mais je demande au cas où...
Merci et encore merci en tous cas... Je lis toujours les messages de ce forum, cela me rassure !!
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Michel
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MessageSujet: Re: DLM ou pas DLM ?   Ven 7 Juil à 21:42

Non on ne peut pas voir le système lymphatique avec cet examen; seul une lymphographie pourra montrer votre système lymphatique.
Votre prise de poids a certaines périodes du cycle est tout à fait explicable,
Certaines hormones rendent la paroi veineuse plus perméables et favorisent l'oedème. De plus la congestion physiologique du petit bassin vers l'ovulation et en fin de cycle si elle est exagérée va provoquer des compressions des troncs veineux et lymphatiques qui le traverse ralentissant la circulation de retour.
Cordialement
Michel
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manon
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MessageSujet: Re: DLM ou pas DLM ?   Sam 8 Juil à 2:22

Selon vous, faut-il que je pousse mon médecin à me faire passer une lymphographie ??
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Michel
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MessageSujet: Re: DLM ou pas DLM ?   Mer 12 Juil à 0:09

Difficile de vous répondre sans vous avoir vue! D'après ce que vous me dites, cela ne me semble pas indispensable; par contre les drainages le sont pour moi.
Cordialement
Michel.
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Renee
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MessageSujet: Re: DLM ou pas DLM ?   Dim 8 Oct à 21:54

manon a écrit:
Selon vous, faut-il que je pousse mon médecin à me faire passer une lymphographie ??

J'ai passé une quantité phénoménale d'examenx mais aucun n'a été appelé lymphographie. De quoi s'agit-il?
Mon problème de lymphoedème du bras , sans cause évidente, pose un cas aux médecins tant français que allemands.
Je reviens de 4 semaines passées dans une clinique allemande spécialisée (la sécurité sociale française accepte de payer l'hospitalisation).
Le drainage lymphatique manuel avec bandage ne doit pas être arrêté; mais où trouver la liste des kinés sachant soigner ainsi près de Strasbourg et Sisteron (04)?

Merci si vous pouvez me renseigner.

Renée
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Michel
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MessageSujet: Re: DLM ou pas DLM ?   Lun 9 Oct à 21:41

Une lymphographie esr un examen qui permet de visualiser (plus ou moins) la structure su système lymphatique. Il premet de repérer des anomalies constitutionnelles agénénésies (manque d'une partie du système) ou hypoplasie ( non fonctionnalité)
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Renee
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MessageSujet: Re: DLM ou pas DLM ?   Lun 9 Oct à 22:05

Merci,

Ce matin un examen du coeur (ETO) n'a pu être réalisé car le cardiologue a omis de me dire que je devais être à jeun depuis 10 heures du soir. ce sera pour vendredi. Je crois qu'il me faut avaler une minicaméra qui pourra regarder de plus près une anomalie maline. pascom
Demain c'est un scanner thoracique avec injection .
Je ne vois pas de raport avec le lymphoedème mais bon il uy a une raison pour que l'on me demande cela.

La sécurité sociale accepte de payer le drainage lymphatique avec bandage fait en Allemagne par une amis de mon fils. Ce n'est qu'à une 1/2 heure de route.

Tout ceci fait un programme chargé mais c'est une solution et je m'y accroche.
Je me bats:duel:

Bonne soirée jaimform

Renée
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MessageSujet: Re: DLM ou pas DLM ?   Aujourd'hui à 9:52

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