Histoire de mon Lymphoedeme

Bonsoir,

Audrey, 28 ans, 1 enfant et 1 mari.

Je suis née il y a 28 ans atteinte d'un Lymphoedeme congénital du membre inférieur gauche.
De longues et pénibles années s'en sont suivies à travers de lourdes interventions chirurgicales, 3 au total avec le même rituel à chaque fois, 1 mois de lit, 1 mois de fauteuil roulant et 1 mois de béquille, en 1988 le Prs POUS (aujourd'hui décédé) a voulu "retirer" de la Lymphe et à ouvert de la cheville jusqu'à la cuisse avec en + verrues lymphatiques et inégalité de longueur (8 cm) résultat : douleur, cicatrices diformes et mental à zéro.
Très dur de rester une jeune fille épanouie et coquette avec ce lourd handicap.(l'inégalité a été le seul résultat positif, à ce jour guérie)

Dégoutée du corps médical, je n'ai plus voulu me faire suivre et ma jambe n'en a que plus souffert.

Ma maman, un jour, m'a demandé de relever la tête et me battre pour un avenir ou science et technologie aurait raison de cette anomalie.
Par un beau jour de printemps ou je fêtais mes 17 ans (je brode un peu car c'est la 1er fois depuis ma rencontre avec ce site ou je dévoile à tous mon histoire!)
Donc, à l'âge de 17 ans, je suis allée consulter à ST ELOI de Montpellier, le Prs JAMBON et j'ai fait la connaissance d'une femme extraordinaire appelée: MARYVONNE, une grande Kiné et grande dame de par ses compétences et expériences de la maladie, qui m'a botté le train arrière et avec l'appui de mes proches m'a redonné le courage d'affronter ma jambe.

A raison de 2 fois/an de soins intensifs dans son service et bandages multicouches + port de 2 bas de contentions force3 + kiné 2fois/semaine ( le kiné est devenu un ami, j'ai de la chance) j'ai pu enfin retrouver une cheville, remettre des talons et plus personne ne pouvait voir la différence en pantalon!

Depuis 11 ans, je vis très bien avec ceci et avec le soutien et l'amour des miens, je ne me suis plus apitoyée sur mon sort et je suis passée à autre chose.

Il y a 3 ans, j'ai mis au monde mon fils qui est en parfaite santé et une grossesse super jusqu'au bout , un mari qui me trouve coquette (un peu blonde mais là c'est autre chose!!) et j'ai su relativiser, rire de moi avec plaisir et accomplir tout ce que je pensais ne plus pouvoir faire.
Des précautions sont toujours à prendre, quand je pars en voyage je fais gaffe, quand je monte à cheval je fais gaffe et la danse, et pleins d'autres activités.

Courage à ceux qui traversent cette période, si je peux soutenir ou réconforter cela sera avec plaisir.
Cordialement,

Bonjour Audrey et merci de votre témoignage.

Faites vous toujours un entretien en DLM, Portez vous des contentions et suivez vous encore des cure de bandages?

Cordialement
Michel.

Bonjour Audrey et grand merci pour votre témoignage.
Je me bats contre un L.M.I. (avec absence de ganglions) depuis 40 ans maintenant et je suis passée par des périodes de doute, de dépression. J’ai eu la chance de ne pas être opérée mais des séances douloureuses de « tuyautage Vandermolen », des erreurs (mésothérapie) faites par le manque de connaissance de la maladie ainsi que de nombreuses périodes d’érésipèle ou de lymphangite ont eu raison de mon optimisme.
Je vous rejoins lorsque vous parlez avec plaisir de vos passages à St Eloi. Tout le personnel du service mérite notre reconnaissance. Il est vrai que l’on en ressort renforcé même s’il est astreignant d’effectuer les épais bandages multicouches.
Récemment, un malaise m’a conduite aux urgences et j’ai encore constaté le manque de connaissance de cet état. Le milieu hospitalier a tant l’habitude de voir des bras atteints qu’il ne pense pas aux jambes et on a, à nouveau le sentiment, d’être une curiosité.
J’ai pensé qu’il serait intéressant de porter un bracelet pour éviter des réactions déplacées mais j’ai seulement trouvé – sur un site canadien – des bracelets pour MS. Si quelqu’un connaît…. Merci. Bien cordialement. Dan [/img]

Webmaster a écrit:

Bonjour Audrey et merci de votre témoignage.

Faites vous toujours un entretien en DLM, Portez vous des contentions et suivez vous encore des cure de bandages?

Cordialement
Michel.

Michel, bonsoir

Oui je vais au mois d'août à st eloi pour ma semaine multicouches et je suis ravie car je sais que je vais rattraper ce que j'ai pris depuis 2 ans sans soins intensifs.(du à ma grossesse, car n'ai pas eu le temps de prendre le temps d'aller penser à ma jambe)

Le kiné toujours 2fois/semaine et les bas de contentions 2 superposés de force 3, chaussette + bas cuisse en microfibre et ils sont presque devenus sexy!
Enfin, pour être sérieuse oui je pense perdre encore 5 cm après mes soins mais je pense qu'en prenant de l'âge cela devient dur car ma morphologie fait que mon genou trinque quand ma jambe grossie car dans mon malheur je suis très mince donc très peu suportable quand mon lymphoedeme gonfle.
Et enfin le moral joue énormément, dans des moments heureux je me rends compte que ma jambe est très fine à contrario dans les moments de stress elle enfle.
Je ne peux pas prouver médicalement mes dires mais au cas par cas on constate certains changement en fonction des individus.
A bientôt
Cordialement,
Audrey