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 Lymphoedème congénital

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Anna
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Nombre de messages : 1
Localisation : Fontenay Sous Bois
Date d'inscription : 11/03/2006

MessageSujet: Lymphoedème congénital   Mar 14 Mar à 10:46

Bonjour!

Je suis maman d'une petite fille qui aura 2 ans au mois d'avril. Elle est née avec un lympoedème congénital aux deux membres inférieures. Elle n'en souffre pas encore mais nous avons évidemment des problèmes à la chausser. Elle porte des bas de contention tous les jours (pas la nuit). Jusqu'à maintenant nous avons fait faire des chaussettes par une société qui travaille le plus avec des brulures, le tissu a donc été prévu au départ pour des brulure ( nous n'étions pas au courrant). Ces bas n'ont jamais été remboursé alors que la petite est à 100 % à la Sécu. Ce soir nous allons récupérer des bas de contention classiques. Qu'est-ce que vous en pensez?

Il nous a aussi été prescrit des séances de kiné et nous avons rencontré un kiné spécialisé aux lymphoedèmes depuis 30 années. Le problème c'est qu'il est très pris et qu'il ne peut nous aider que 2 fois par semaine et pendant 20 minutes. Avec le travail et la vie quotidienne nous aussi avons du mal à le voir plus que ça. De plus, ces séances a beaucoup contrarié la petite et le kiné nous a donc montré comment le faire chez nous. Je pense qu'on le fait assez bien mais je m'inquiète quand même un peu. Nous le faisons tous les soirs pendant au moins 20 minutes.

Elle est suivi à l'hôpital Trosseau à Paris et elle a vu plusieurs professeurs et docteurs. Elle a passé un examen de caréotype qui était normal et maintenant nous devons prendre rendez-vous une fois par an pour la suivi. Pour le moment on nous dit qu'elle est trop petite pour des grands examens et qu'il faut juste surveiller et attendre. Cela me rendre folle et j'essaye de lire beaucoup sur le sujet mais je deviens de plus en plus enquiète en voyant tous les images sur internet... J'ai peur que ceal evolue et monte aux jambes.

Ces pieds sont au jourd'hui gonflés la plupart du temps. Le matin ça va mieux. Il y a des soirs oû ses pieds sont très moches. Ils sont cependant beaucoup plus souples et moins tendus maintenant qu'avant le traitement.

Je voudrais savoir un peu ce que vous pensez de tout ça. Est-ce qu'elle est bien suivie? Est-ce que notre traitement est suffisant? Est-ce que vous connaissez des médécins spécialisés ou des cliniques (région Parisienne)?Y a-t'il des cours pour des "personnes privées" à suivre pour vraiment bien apprendre le DLM? Je veux tout savoir si possible.
Merci d'avance!

Anna
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Michel
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Age : 62
Localisation : Bordeaux
Date d'inscription : 02/12/2004

MessageSujet: Re: Lymphoedème congénital   Mar 14 Mar à 23:38

Bonjour,

Ce que vous faites est bien mais il me semble indispensable que vous soyez suivi par un kiné spécialisé en DLM et bandages car il y aura un jour besoin de cures de bandages pour augmenter la résorbtion de l'oedème. Avez vous regardé dans l'annuaire de notre site (www.afpdlm.org) s'il n'y avait pas un spécialiste de notre association dans votre région?

Le centre le plus spécialisé en lymphoedème de la région parisienne est l'hôpital Cognac Jay, service du Dr Vignes. Mai sn' y attendez pas de surprises le traitement est DLM et contentions.

Dans votre traitement Y a t'il du DLM du ventre pour votre bébé?
C'est pour moi primordial.
Bien sûr il faut composer avec le carractère et l' état d'esprit de votre petite fille; c'est pourquoi il est indispensable d'avoir plus de rendez vous chez le kiné; certaines séances étant moins productives que d'autres, c'est normal.

Continuez à me tenir au courant de l'évolution du LO de votre petite. j'essairai d'avoir pour vous des conseils avises.

Cordialement
Michel.
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ide2006
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Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 12/05/2007

MessageSujet: lymphoedème congénital   Sam 12 Mai à 11:26

Bonjour

Je suis actuellement enceinte de 22 sa et j'ai fait l'écho morpho le 9/5/2007.
Lors de l'écho, l'échographiste a constaté une augmentation des parties molles des deux avants pieds, sans anomalie osseuse ni de la voute plantaire.
Après m'être renseigné auprès d'autres échographistes et après que ce premier au pris le temps de la reflexion, on m'a évoqué un lymphoedème.
Avez vous anna et michel connaissance de cette "anomalie" in utéro?
Est ce utile de faire une amniocentèse?
Nous sommes angoissé depuis 3 jours.
Je dois refaire un contrôle écho le 23/5 et une gynéco de l'hôpital où je suis suivie pour ma grossesse m'a dit par téléphone que s'il fallait faire une amniocentèse elle pourrait me la faire le 15/05.
Nous sommes un peu dans l'inconnu surtout qu'un autre spécialiste aurait dit que cela pouvait éventuellement se résorber spontanéement (on y croit pas trop).
Cet oedème mesure 5 mm sur une longueur de pied de 4 cm.
Aidez nous à y voir plus clair.
Anna quand avez vous eu le diagnostic de lymphoedème congénital et quand sont apparues les premiers signes?
Merci de me renseigner au plus vite.
Sinon nous avons trouvé comme élement que cela pouvait aussi se nommer maladie de milroy, qu'en pensez vous c'est la même chose ?
Merci par avance
Une maman et future maman très angoisée
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Michel
Rang: Administrateur


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Age : 62
Localisation : Bordeaux
Date d'inscription : 02/12/2004

MessageSujet: Re: Lymphoedème congénital   Dim 13 Mai à 16:00

Bonjour,

J'aimerai pouvoir vous rassurer, mais je n'ai pas les connaissances et les données pour vous donner une opinion scientifique. La maladie de Milroy est en effet une anomalie congénitale du système lymphatique, mais il y a d'autres anomalies. Peut être pouvez vous contacter le service de lymphologie de l'hôpital Cognacq Jay, ou celui de Montpellier service du Pr Querré.
Je reste à votre disposition
Cordialement
Michel.
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laura
Invité



MessageSujet: reponse   Sam 27 Nov à 21:27

Bonjour, voila ma petite soeur est maintenant agée de 11 ans et est née avec un lymphoedeme congenitale aux deux membres inférieurs.
Nous l'avons appris à sa naissance en observant ses deux membres très gonflés. Mais les medecins nous ont donné beaucoup de fausse interprétation avant de savoir qu'elle avait ceci. Nous étions un peu perdu de decouvrir ca avec pleins de questions. je vois maintenant qu'elle n'est pas seule ce qui me rassure d'un coté. Maintenant, elle est plutot habituée a vivre avec et s'est forgée son caractere pour se preserver des critiques exterieures. Elle fait du sport et vie comme tous les jeunes de son age. Elle ne met pas de bas de contention car elle ne les a jamais supporter mais elle a des drainage toutes les semaines. Par contre un medecin lui aurait dit que ce lymphoedeme pourrait disparaitre lors de sa puberté, cela est-il possible?Et risque t'elle d'avoir des complications plus tard notamment quand elle sera enceinte ou qu'elle sera plus vieille?Ce type de maladie influe t'il sur la durée de vie de la personne?
Merci d'avance
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MessageSujet: Re: Lymphoedème congénital   Aujourd'hui à 17:04

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