Grosse jambe depuis 20 ans

Je suis atteinte d'un lymphoedème dit primaire d'origine inconnue apparue progressivement à l'adolescence.J'en ai maintenant 38.
Après une période très critique , j ai trouvé le bon traitement , le bon bas (Sigvaris 504)et surtout le bon kinée qui me suis depuis 15 ans.Bref, ma jambe est devenue acceptable.Je ne suis plus suivie par un spécialiste depuis des années et je voudrais bien savoir les progrés et évolutions dans ce domaine,médicamenteux et chirurgicaux.
Il me semble qu'il n'y a rien de bien nouveau.
Je ne prends aucun médicament ni pour ma jambe ni pour la circulation sanguine.J' ai pris il y a très longtemps un médicament spécifique au lymphoedème qui a été retiré du marché.Mais qui ne me faisait rien.
Et la chirurgie me fait très peur.
Merci de me répondre.

Bonjour et merci de votre témoignage,

Les traitements de lymphoedème ont peu évolué ces dernières annéesBonjour et merci de votre témoignage,

Les traitements de lymphoedème ont peu évolué ces dernières années, d’après ce que vous m’écrivez le seul élément qui manque peut-être est la cure de bandage. Il s’agit de bandages multicouches dont la pression est régulièrement dégressive du pied à la racine de la cuisse. Ces cures durent trois semaines, le bandage est changé chaque jour et une séance de DLM est faites chaque jour, ainsi que des exercices sous bandage. Ces cures peuvent très bien être faites au cabinet du kiné, il existe aussi des centres où l’on peut se faire hospitaliser le temps de la cure. C’est un peu astreignant mais efficace. Après la cure vous retrouvez votre traitement habituel DLM et contention.
Au niveau médicamenteux il n'y a hélas pas de nouveautés efficaces.
Quand à la chirurgie, je lis beaucoup de choses sur le net dans les forums mais jamais de témoignages de personnes opérées ??? J’en suis resté à ce que j’en savais il y a 15 ans c'est-à-dire à éviter à tout prix. Il ne faut pas oublier que l’on ne peut pas revenir en arrière. Les plus « performants » à l’époque étaient les chirurgiens brésiliens qui utilisaient la chirurgie face aux conséquences de la filariose (destruction du système lymphatique profond par une larve), mais cela n’avait rien de mirobolant. Je n’ai rien lu d’extraordinaire à ce sujet depuis.
Dans notre association nous avons complété le DLM par la dynamisation vasculo-tissulaire manuelle ; il s’agit d’une technique manuelle reprenant outre le DLM, la méthode Fège (technique de massage très doux et vibré utilisé entre 1880 & 1960 à l’école des enfants malades à Paris) et les techniques vasculaires issue de l’ostéopathie (Thur Brandt, Stapfer & Winniwater). La DVTM augmente l’efficacité du traitement manuel des lymphoedème en en respectant complètement les contraintes physiopathologiques et techniques.
Je reste à votre disposition, ainsi qu’à celle de votre kiné ( http://forum-pro.afpdlm.org )pour tous renseignements complémentaires.
Cordialement
Michel

Je vous remercie de votre réponse si rapide.Je connais bien le bandage multicouches qu'on appelait auparavant Foldi.J' ai fait plusieurs cures de 3 semaines puis une à Bagnols dans le Gard.et aussi à Villeneuve les Avignon(clinique fermée aujourd'hui).Une cure, c'était du drainage manuel,pas mal de presso,et bandages.Ma dernière cure date de 11ans.
Je sais par ma kinée qu' actuellement les délais déjà aassez long se sont allongés car pas plus de centres qu'avant.Et que le pressothèrapie est parfois banni du taitement,car parfois ellle aggravait l'oedème.Et les bandages sont moins contraignants car moins épais.
Je supportais très bien les gros bandages et la presso.Tout cela m'a été bénéfique et ma jambe qui était un cas grave est devenue supportable à vivre.
En ce qui concerne l 'opèration, je pense comme vous et comme mon ancien médecin de Bagnols qui disait " moins on touche de l'intérieur le système lymphatique mieux c 'est".Et j'en ai fait les frais par un examen qui exite plus qui était la lymphographie " au bleu" qui s'est très mal passé ,et, même si c'est le seul examen qui a montré le blocage inguinal, a précipité l' aggravation de ma jambe.A la suite de ce massacre,ma jambe n' a cessée de grossir jusqu'au bon choix thérapeutique.
Mais je sais que sur Paris, les voies opératoires sont possibles sur certains cas.Mais je reste septique sur le résultat.
Par contre, je ne connais pas la DVTM et ma kinée je pense non plus.
Je vais m'attarder sur votre site pour plus de détails.Et si il est possible d' avoir quelqu'un près de chez moi.Je vais aussi rechercher si ma super kinée est sur votre annuaire.Car elle mérite d'y être en bonne place.
Voilà.Merci Et peut-être à bientôt.

Je vous indique une possibilité pour les bandages, que nous avons testé plusieurs fois avec succès: Il s'agit d'apprendre à une personne de l'entourage à poser les bandages, ce n'est pas si difficile, il y a juste un petit tour de main, et de vous les faire poser la nuit; cela permet de garder une activité normale la journée et de faire durer la cure plus longtemps, et surtout de l'adapter aux circonstances et à l'évolution de l'oedème.
Cordialement
Michel