Comment savoir si j'ai un lymphoedème et comment le soigner

Bonjour

je suis toute nouvelle sur le forum, et j'ai une question concernant les lymphoedèmes.
J'ai 27 ans et depuis deux ans environ j'ai des jambes "en poteaux" : mes mollets sont très enflés et très douloureux. J'ai au début mis ça sur le compte des problèmes circulatoires qui sont légions dans ma famille, mais après avoir passé tous les examens, il apparait que ma circulation est parfaite ...
Dans une boutique d'orthopédie, où j'achetais des bas de contention pour me soulager, un mot a été lâché "lymphoedème". Cette "idée" n'ayant ensuite pas été reprise par les nombreux médecins que j'ai vu, je l'ai laissée de côté ... jusqu'à la semaine dernière, lors d'une visite chez une gynécologue, qui m'a spontanément parlé de lymphoedème en voyant mes mollets.
Depuis, je me demande encore si elle avait raison ou non ... comment reconnaitre exactement un lymphoedème des mollets ??
Si c'est effectivement ça, comment le soigner ? Les séances de drainage lymphatique vont-elles suffire ??
J'ai cru comprendre qu'en cas de lymphoedème avéré, les séances de drainage lymphatique pouvaient être prises en charge par la sécurité sociale, est-ce exact ?
J'ai par ailleurs une alimentation plutôt équilibrée et très peu salée, et une pratique du sport en salle (vélo elliptique) 2 à 3 fois par semaine.
Je vous remercie par avance pour vos conseils
Estelle

Le diagnostic de lymphoedème n'est pas forcément évident. Il y a des examens mais ils sont eux aussi pas évidents (lymphographie isotopique).
Est-ce que votre pied est touché? Si oui est-ce que vos orteils sont pris?
Votre "oedème touche -t il uniquement le mollet? ou la cuisse est-elle aussi concernée, est-ce bilatéral, de même niveau de gonflement?
Le plus simple serait de consulter un angéiologue, qui ferait facilement de Diagnostic.
Quand à la prise en charge des DLM, oui la sécu rembourse le traitement des lymphoedèmes ou celui des oedèmes veineux accompagnés de troubles trophiques. Je crois qu'elle peut aussi prendre en charge les lipoedèmes (maladie congénitale accompagnée de troubles circulatoires et trophiques, ainsi que de surcharge pondérale).

Bonjour et merci pour votre réponse

a priori mon lymphoedème ne toucherait que mes mollets et mes chevilles (c'est déjà beaucoup !! ) et mon mollet droit est plus enflé et douloureux que mon mollet gauche.
Je vais aller voir mon médecin traitant pour qu'il m'envoie chez un spécialiste qui pourra me dire avec certitude si c'est un lymphoedème ou non (j'ai cru comprendre que l'hôpital Cognacq-Jay, à Paris, était spécialisé dans ce genre de problèmes).

C'est exact mais ils sont surtout spécialisés pour les cures de traitement. Il vaut mieux que le diagnostic soit déjà posé par un praticien de ville (angéïologue) sinon vous allez perdre beaucoup de temps le temps que se fassent les examens complémentaires.

Michel a écrit:

C'est exact mais ils sont surtout spécialisés pour les cures de traitement. Il vaut mieux que le diagnostic soit déjà posé par un praticien de ville (angéïologue) sinon vous allez perdre beaucoup de temps le temps que se fassent les examens complémentaires.

je sais pas trop comment ni ou posez ma question??!!! ce matin, le dr de la medecine du tavail a mesure une cart de 1 cm sur le bras opere il y a 5 mois; il me dit pas grave, mais moi, cela m'inquiete
est ce que j'aurai trop force? omment savoitr si debut de lymphodeme,
dois je faire quelque chose?

Citation :

Le plus simple serait de consulter un angéiologue, qui ferait facilement de Diagnostic.

mais est ce que 1 cm est "significatif "?
ai je raison de m'inquieter?
je n'ai pas mal, ne ressent rien

Tout écart peut être significatif ou non, je me répète allez consulter un angéïologue, ça ne sert à rien de garder une inquiétude, autant être rassuré, ou faire le traitement qu'il faut si c'est réellement un lymphoedème. De toute façon vous ne gagnez rien à attendre.
Cordialement
Michel

Depuis 4 ans je vis avec un lymphoedeme aux deux jambes .J'ai 55 ans et je vis tres mal cette situation , impossibilite d'avoir une vie normale , possibilite ou non de continuer a avoir une vie professionnelle , souffrance et inquiétude constante quand a mon avenir , tout cela pour arriver a me demander si vivre etait la solution ! Apres avoir ete suivi par tous nos eminents specialistes de la région Rennaise , dont la competence me laisse perplexe, mon entourage a cherché les solutions qui pouvaient ameliorer cet etat . Il semble que deux etablissements , a Paris rue Cognac Jay et a Montpelllier aient une véritable connaissance de cette maladie . Moi je suis d'abord passé par une cure de 3 semaines a Luz St Sauveur dans les Pyrénées . J'etais interrogatif mais encore plus désespéré de voir mon état . Me voila rentré avec 2 jambes , et oui , cela ressemble a des jambes , je me chausse , je m'habille ,je revis . Je ne peux que vous conseiller cette cure prise en charge par la securite sociale . Sur place vous serez acceuillis par des gens charmants , competents , comme le docteur Grill, a votre ecoute et qui n'auront de but que vous ammenez reconfort et bien etre . Je tiens par ce forum a les feliciter et a les remercier encore une fois .
En espérant que vous y trouverez autant de reconfort et d'amelioration Je revis !
LUZEA
Thermes de Luz St Sauveur
05 62 92 81 58

Bonjour,
Je souffre d'un lymphoedème cogénitale du menbre inférieur gauhe depuis 1996 j'avais 46 ans.
Cette maladie invalidente ne se guerie pas mais peu être soulagée par des drainages lymphatiques deux à trois fois par semaine chez un kiné avec bandages multicouches et en hospitalisation en traitement intensif. Le port de contentions est impératif.
Cette maladie fait très souffrire surtout dèrrière le mollet face interne de la cuisse et le dessus du pied. Le ou les membres grossissent de plus en plus et dursissent
Elle apporte de nombreux problèmes surtout des érysipèles qui faut faire soigner trés rapidement .
Cette patologie est prise en charge seulement par trois hôpitaux en France:
-Gognacq-jay à Paris
-Trousseau service dermatologie à Tours
- Montpellier
Cette maladie est prise en ALD par la sécurité sociale il faut le demander à son mèdecin traitant.
Bon courage François
fralariviere@wanadoo.fr