Bonjour,
Je découvre votre forum qui est précieux sur la Toile car on y trouve beaucoup d'infos précises. Quel gain de temps!
J'ai parcouru en diagonale les questions qui y ont été posées mais je n'ai pas trouvé la mienne. ALors voici dans les grands lignes mon "cas" (qui peut servir de témoignage aussi...):
J'ai un lymphoedeme à la jambe gauche depuis 7 ans (j'ai 25ans). ON a jamais vraiment défini la cause. Une scintigraphie a montré une insuffisance naturelle, le gros coup sur le pied recu juste avant son déclenchement a sans doute été "la goutte d'eau qui a fait débordé le vase". Ma jambe a gonflé, sans dégonfler la nuit. Il a été rapidement assez important. RDV chez mon médecin généraliste puis angiologue. On me pose l'étiquette lymphoedeme, on m'explique qu'on ne sait pas actuellement le guérir, seulement le contenir.
Un peu effondrée au début (adieu jupes, shorts, chaussures ouvertes, bords de plages et de piscines... à 18ans, c'est un peu dur!) mais très soutenue par mes parents, j'ai acheté les bas de contention réglementaires (2 de classe III superposés, impossible de m'en passer, ca tire pas mal au bout de 2h debout si je ne les mets pas), fait des séances de kiné (DLM et presso) 2 fois par semaine pendant 6 mois. J'ai arreté parce que le kiné était insupportable et parce que les effets n'etaient pas franchement significatifs.
Mes parents m'ont quand meme convaincu de ne pas baisser les bras et d'aller à Cognacq Jay 2 semaines (il y a environ 5ans). Une torture pour moi, jamais malade et qui suis très active, mais je ne voulais pas qu'on me reproche de ne pas avoir essayer. Kiné quotidienne, bandages et allongée toute la journée, oui, forcément ca a fait de l'effet (de mémoire entre 30 et 50% de lymphoedeme en moins, c'etait pas encore parfait mais au moins c'etait mieux). Mais dans les jours qui ont suivi, la position verticale a fait que tout est redevenu comme avant (malgré les bandages la nuit et les contentions quotidiennes).
Pour info, comme je l'ai lu dans d'autres posts, ils m'ont déconseillé l'auto-greffe car les risques et les résultats sont trop incertains. Je ne me suis plus vraiment repenchée sur la question depuis.
Puis le temps a passé. Les bandages la nuit sont devenus assez irreguliers (un peu la flemme). Le lymphoedeme est resté égal à lui-meme: assez important mais pas douloureux si je garde les contentions. Donc on fait avec.
Il y a un an, je suis allée chez le kiné d'un ami pour mon dos qui se bloque de temps en temps (je suis grande et pas très musclée). Il me remet en place, remarque ma jambe et me propose des séances d'électrotherapie (avec la machine Datavein). 1ère fois que j'en entendais parler. Donc why not? Et là, assez impressionnant! en 20min de séance, ma jambe s'assouplit clairement (plus qu'en une nuit allongée sans rien). Et au bout de 2 mois de séance hebdomadaire (et de bandage nocturne plus réguliers), ma jambe a diminué de volume! au point que cet été (après 6mois de séances), elle etait encore un peu gonflée mais je l'assumais presque facilement au bord de la piscine!
Maintenant, quand j'arrete les séances, les bandages (que je n'arrete plus car je suis beaucoup plus motivée) font certes diminuer ma jambe mais c'est beaucoup moins persistant!
Alors voici mes questions:
- que pensez-vous de l'electrotherapie en général?
- comment ca se fait que dans mon cas la presso et le DLM (techniques apparemment consacrées pour le lymphoedeme) n'aient que peu d'effet et qu'ils soient peu persistants alors que cette technique marche beaucoup mieux?
- quelles marques fabriquent ces machines? pour faire une étude de marché, car je n'exclue pas l'idée d'en acquérir une malgré leur prix exorbitant (entre 3000 et 5000euros!) si ca me permet de faire mes séances à domicile.
- comment ca se fait que ce ne soit pas plus connu? Pourquoi ne m'en ont-ils pas parlé à Cognacq-Jay alors qu'ils sont supposés etre spécialistes en la matière???
- quoi de neuf concernant l'auto-greffe?
Pardon d'avoir été si longue et merci d'avance si vous pouvez m'éclairer (par des témoignages ou des conseils médicaux)