Auto greffe des ganglions lymphatiques

Quelles sont les probabilités d'améliorationaprès une autogreffe des ganglions? A la lecture de nombreux témoignages, je reste sceptique et j'angoisse à la veille d'un rendez-vous auprès du DR BECKER pour un lymphoedème généralisé.PEU DE PATIENTES CONQUISES!

Bonjour,

Nous sommes bien incapable de vous répondre, il n'y a aucune étude sur le suivi de ce type d'intervention, Madame Becker ne publie aucun chiffre, et les personnes qui vont bien témoignent peu.

Nous attendons des statistiques sur ces interventions, pour le moment nous sommes prudents.

Je reste à votre disposition.
Cordialement
Michel.

bonjour
je suis a la recherche d'un kine qui fairait des massages drainage lymphatique pour ma maman.
elle habite dans les cotes d'armor 22.
merci pour vos repnses!
a bientot
pascale

Bonjour,
Je me suis fait opéré en juin 2008(auto greffe) suite à un lymphoedeme du membre inférieur droit (du genoux à l'orteil) et je vois une amélioration, les maléoles sont visibles alors qu'auparavant non, une peau plus souple et une réelle diminution du membre. Je dois retourner voir Dr Becker qui fait énormément pour les patients comme nous. Il vaut mieux quelqu'un qui cherche des solutions pour maintenir un résultatque que se cantonner au séances de Kiné qui font du bien mais une fois la séance passée, quelques piétinnements sans contentions pour que la jambe redevienne un poteau, donc je vous conseille vivement d'aller voir Dr Becker.

pascale1 a écrit:

bonjour
je suis a la recherche d'un kine qui fairait des massages drainage lymphatique pour ma maman.
elle habite dans les cotes d'armor 22.
merci pour vos repnses!
a bientot
pascale

Pour avoir les adresses allez sur le site afpdlm.org et ensuite sur annuaire, Cliquez sur le département et la liste apparaitra.

Bonjour,
Ayant subi une intervention en 2005 ( cancer du sein) j'ai lors de l'opération subi une ablation des ganglions lymphatiques du bras droit , depuis et chaque semaine je dois faire par mon kiné un drainage afin d'éviter que mon bras " gonfle " jusqu'alors mon bras est pratiquement normal , je viens d'apprendre la possibilité d'un greffe des ganglions ce qui me semble formidable , mais n'ayant pas plus d'infos, je souhaiterais avoir les coordonnées du dteur Becker et d'éventuels témoignages après cette greffe Merci par avance

OK, CB cherche mais ne pas confondre un traitement classique insuffisant à un traitement inefficace. Un traitement de lymphoedeme ce n'est pas que le driange c'est un traitement de decongestion par bandage, puis un traitement d'entretien par voir autobandage la nuit et port d'un manchon. Ce traitement marche et les résultats sont régulièrement publiés.
Par contre, à ce jour aucun traitement chirurgical n'a démontré un apport par rapport au traitement classique. Bien sur, certaines personnes vont être améliorées mais les résultats ne sont pas suffisamment reproductibles pour pouvoir le proposer comme traitement miracle. Je vous propose de lire mon temoignage sur le site reseau-saint-louis-sein.org sur temoigange et cliquer sur claudeB.
Quand aux kinés, il existe une association qui s'appelle AKTL (asociation de kinés pour le traitement du lymphoedeme) sur le site ill existe un annuaire: aktl.org
a bientôt

Bonjour,
J'ai lu avec bcp d'intérêt vos expériences et commentaires. J'ai 26 ans et un lymphoedeme congénital au niveau de ma jambe gauche s'est déclaré il y a quelques mois.
Depuis, j'ai consulté plusieurs spécialistes, notamment le Dr Corinne Becker, ainsi que l'Hopital Cognacq-Jay sur Paris, et face à leur discours divergent, il n'est pas évident de faire le bon choix quant au traitement recommandé.
Comme vous le soulignez le Dr Becker prône l'auto-greffe de ganglions, j'avoue que cette intervention est très séduisante, car elle nous apporte espoir de voir notre membre diminuer au bout de 9mois env.
Cependant Cognacq-Jay, centre de référence de lymphologie ainsi que nombreux spécialistes déconseillent fortement cette opération, du fait du manque de résultats, d'études et statistiques...le risque principal se situa,t sur la zone donneuse, qui risque de gonflée dû au manque de ganglions...

En attendant, j'enchaîne les séances de lymphatique manuel, pressothérapie puis commence les bandages multi-couche.

J'aimerai avoir vos vis, expériences et commentaires, notamment en ce qui concerne l'auto-greffe...car effectivement on entend très peu les personnes opérées, quelles sont les résultats etc.

Merci pour vos témoignages, je vous laisse également mon adresse mail si vous souhaitez me contacter directement afin d'échanger sur ce sujet:
thx_f@hotmail.com

A très bientôt,

Votre lymphoedème étant d'apparition récente je vous conseille d'explorer les traitements classiques suffisamment longtemps avant d'envisager d'autres traitements. Soyez prudente il est des cas où l'on ne peut pas revenir en arrière, la chirurgie en est un! Ecoutez le Docteur Vigne il parcoure les congrès du monde entier pour chercher de nouvelles solution aux lymphoedèmes, si la chirurgie avait fait ses preuves cela se saurait.

Merci pour votre réponse rapide. Vous rejoignez l'avis de Cognacq-Jay, c'est en effet la voie de la raison, actuellement. Je pense sincèrement qu'il faut surveiller de près l'état d'avancement des travaux du Dr Becker, la science ne peut qu'évoluer positivement dans tous les cas. Pour le moment, je continue mes traitements quotidiens connus afin de stabiliser l'oedème.

J'en profite également pour inviter les personnes ayant choisi l'auto greffe ou non à témoigner sur ce forum de leur expérience et avis; ceci est très importants pour partager, échanger sur l'efficacité des traitements (drainage, bas de contentions, pressothérapie, bandage, sport et autres...)

Merci,

Bonjour, je souhaite vous apporter ici mon témoignage concernant l'auto-greffe de ganglions pour le traitement du lymphoedème (ce sera un peu long désolé ^^)
Je suis également à la recherche de témoignages mais il faut dire qu'ils sont vraiment peu nombreux..

J'ai ce lymphoedème à ma jambe droite depuis 4 ans, j'ai 26 ans.
J'ai réagit je pense assez vite face à ce problème qui s'est déclaré après un érysipèle, quelques semaines après les médecins posaient un diagnostic dessus. J'ai alors porté des bas classe 3, en superposition parfois, toute la journée et effectué des drainages lymphatiques à raison de 2 fois par semaine.
Un an après que cet oedème ce soit déclaré j'ai fait la fameuse cure de deux semaines à cognack jay, il est vrai que ma jambe a dégonflé j'ai perdu approximativement 30 % du volume... que j'ai repris quelque jours plus tard et ce n'est pas faute d'avoir respecté les recommandations des médecins : bas en superposition, bandage 3 nuits par semaine...

J'étais donc très démoralisée, je ne m'habillais plus comme je le souhaitais, heureusement même si moi il me paraissait énorme, mon lymphoedème n'était pas si gros que ça d'après les dire du personnel de cognack jay (j'avais approximativement 5 cm de différence entre les 2 jambes), je pouvais encore me chausser mais adieu les jolies petites chaussures découvertes, escarpins... je rentrais dedans mais c'était vraiment moche!!

C'est pendant cette cure que j'ai appris l'existence de la greffe. En sortant je me suis immédiatement renseignée sur internet et sur tout ce qui pouvait en parlé et au vu des témoignages plutot positifs que je pouvais lire j'ai décidé d'aller voir cette chirurgienne, j'étais vraiment pleine d'espoir et je ne me voyais pas être condamnée si jeune à ne plus me montrer à la plage, porter des pantalons en permanence...
Elle m'a fait réaliser une lymphoscintigraphie qui a montrer l'absence de ganglions et de voies lymphatiques coté droit. Je rentrais donc dans les indications de cette opération

J'ai été opéré il y a 2 ans et demi avec une transplantation au niveau du genou.
Le premier effet que j'ai obtenu a été l'assouplissement de mon oedème, c'était tout mou!! bon sauf après une dure journée mais déjà je voyais une amélioration, ensuite légère diminution de volume durant les mois qui suivirent.
Au final jai gagné en souplesse, et j'ai perdu 2 cm de circonférence à peu près ce qui n'est pas négligeable! maintenant la différence ne se voit plus en pantalon, même un peu serré.
Mon pied et ma cheville par contre n'ont pas changé, donc le problème des chaussures est toujours là..

2 ans après l'opération je viens là de subir une lipoaspiration car mon lymphoedème ce serait transformé en partie en lipoedème après les améliorations apportées par l'opération.
Cela fait 3 semaines et j'attend que l'oedème post-opératoire se résorbe pour pouvoir apprécié les premiers résultats.

Dans l'ensemble je suis vraiment satisfaite de l'opération même si bien sur je m'attendais à encore mieux, mais je sais que s'il le faut d'autres greffes pourront être effectuées, donc tout ceci me laisse l'espoir de retrouver un jour une jambe quasi normale me permettant de me chausser et de m'habiller comme je le désire..

Ce que je voulais dire surtout c'est que bien sur il faut prendre en compte les risques que comporte cette opération, mais ne pas se focaliser sur les témoignages négatifs que l'ont peut lire : toute opération comporte un risque et les gens qui vont mieux ne témoignent pas en règle générale.
Il est vrai que pour le lymphoedème ce risque est un peu plus grand étant donné les infections possibles (pour ce qui est des lymphoedèmes au site donneur jai vu un article ou elle expliquait qu'il était de 1% à peu près).
Je ne suis pas non plus à l'abris de complications et je suis très attentive au moindre signe : rougeurs, gonflement, douleur... Le fait est que je n'ai plus eu d'infection depuis l'érysipèle qui a déclenché cet oedème, l'opération y est surement pour quelque chose..

En bref votre opération c'est mal passé, soit, cela peut m'arriver aussi et je témoignerais aussi dans ce cas là, mais ne pas généraliser tout de suite en déconseillant l'opération et en critiquant la chirurgienne, j'ai lu plus de témoignages positifs que négatifs et je ne pense pas que lorsqu'elle nous donne des chiffres tels que 50% de normalisation, 40% d'amélioration,10% de stabilisation, ceux ci soient faux...
C'est actuellement la seule personne nous proposant de vraies solutions définitives pour ce problème.

Voilà je vous souhaite bon courage à tous

bonsoir

voici mon histoire

je suis atteinte d'un lymphoedeme depuis l'age de 12 ans (j'ai aujourd'hui 25 ans) bien sur, je suis passé par tous les traitements qu'on connait déjà. Puis j'ai entendu parler de l'auto greffe des ganglions donc je me suis renseigner auprés d'une personne qui avait subit cette intervention, j'ai donc pris RDV à Paris (ça ne coute rien) et aprés cette entretien trés trés interessant, j'ai décider de me faire operer.
je me suis fais operer il y'à 15 jours de l'auto greffe des ganglions, pieds droit et jambe droite gonflé. je vois déjà une amélioration, mon mollet redevient mou, et non comme un poteau, et le dessus de mon pied a diminuer, on aperçoit la maleole alors qu'avant non!

je peux pas tout vous expliquer car c'est très long, mais si vous voulez des renseignements sur l'operation vous pouvez me contacter avec plaisir

laury: nefertiti62800@hotmail.fr c mon adresse msn

courage a vous!!