Des encouragements !

Bonsoir à tous

Un message ce soir, ça fait longtemps que je dis qu'il faut que je l'écrive ici... voilà, je prends le temps
Un message d'encouragements, pour ceux qui passeront par ici, pour vous dire qu'il peut y avoir des améliorations pour le lymphoedème, et qu'il faut y croire !!!

L'année dernière en automne, je venais sur ce forum chercher des réponses à mes questions, auxquelles Michel a gentiment répondu...
Depuis, beaucoup de choses ont changé pour moi, en positif, alors je viens le partager avec vous, si ça peut donner du soutien à ceux qui comme moi essayer de contenir ce bon sang de lymphoedème

Je disais donc, que l'année dernière, après avoir passé un été abominable de mal aux jambes, 2 nuits blanches m'ont décidée à consulter mon médecin généraliste, qui m'a envoyée chez l'angéiologue.
Une chose qui m'a frappée tout de même, j'ai 32 ans, et depuis mes 15 ans j'avais des jambes dites "en poteaux", un tas de médecins m'ont examinée pour des tas de raisons de santé, et AUCUN ne m'a jamais dit : "mais... vous ne feriez pas de l'oedème ???" Avec le temps, j'avais forgé la conviction que "j'étais faite comme ça", j'avais renoncé aux shorts et aux jupes courtes. La douleur m'a fait voir les choses autrement...

Si ça peut aider, voici mon parcours depuis maintenant 8 mois.

Visite chez l'angéiologue
... qui m'annonce un lymphodème idiopathique, que je dois porter de la contention type II et avoir une hygiène de vie qui va bien, car sinon ça va s'aggraver. Il me prescrit 12 séances de DLM en me disant que c'est LE vrai remède de base (et me conseille fortement de trouver un kiné qui fait ça correctement).
Il me propose de la presso en me disant que ça ne peut être que limité et jamais sans DLM. J'en ferai 3 séances et c'est tout.

Il m'annonce aussi que souvent, on peut contenir l'oedème, mais que mes chevilles (qu'on ne voit absolument pas) et mes mollets (qui ont perdu leur galbe depuis 17 ans), n'ont que très très peu de chance de revenir à un état "normal".

Il est super sympa et m'encourage (il est adorable ce doc).

Je prends donc RDV chez une kiné pour le DLM.

DLM chez la kiné
... une petite jeune qui s'occupe de moi entre 45mn et 1h à chaque séance. Elle prend le temps de masser au niveau des clavicules, des aisselles, du ventre, etc.
Ca fait un bien fou, et au bout du compte : -1.5 cm de tour de cheville, et -1 cm de tour de mollet.
Elle me dit que c'est pas mal du tout (et le doc la trouve très efficace).

A partir de là, mise en place de tout ce qui est possible à la maison :

- Massage des jambes 1 à 2 fois par jour avec une huile ou de la crème très hydratante (si vous voulez des marques qui m'ont bien réussi, je peux vous les donner par MP...)
- Surélévation des pieds du lit
- Bain de pieds vibrant à l'eau tiède les jours où mes pieds gonflent (chaleur, position assise prolongée au travail, piétinement)
- Port de la contention aussi efficacement que possible
- Méditation tous les soirs pour se relaxer avant de dormir

Des aides en plus
- Cure d'ampoules de vigne rouge (aider la circulation ça ne m'a pas fait de mal...)
- Cure de polyphénols
- Cure d'Endotélon

Jamais je n'ai su si ça servait à quelque chose, en tout cas ça n'a rien empiré, ça fait peut-être effet, ou à défaut c'est un bon placebo

Alimentation
Le doc m'avait dit que la prise de poids était l'ennemie du système lymphatique... Je fais 1m63. Vous le croyez ou non lol, quand je fais 50kg (idéalement 49.5kg), tout va bien, à 51.5 kg, j'ai de nouveau des douleurs qui se manifestent dans les jambes ! J'ai lu le témoignage de personnes qui vivent la même chose que moi avec cette différence de gonflement ou de douleur à un seuil d'1kg près, et le doc m'a dit que ça ne l'étonnait pas... Donc je fais attention : je mange varié, équilibré, avec beaucoup de légumes.

Depuis le mois de janvier, j'ai un dégoût inexpliqué de la viande. Impossible d'en avaler la moindre bouchée, du jour au lendemain. J'ai appelé une amie diététicienne qui m'a dit de ne surtout pas me forcer, que ça ne devait pas être bon pour moi dans l'absolu. Désormais, je mange du poisson, des oeufs, des produits à base de soja et des protéines végétales.
Vous savez quoi ? Depuis, l'aspect de mes jambes a beaucoup changé ! (et je ne mangeais pourtant de la viande que 2 à 3 fois par semaine...)
Le doc a été très intéressé de ce point-là..........

Sport
Depuis des années, j'avais toujours fait du sport... mais pas du tout ce qu'il fallait sans le savoir malheureusement.

Maintenant, je vais à la piscine 2 fois par semaine, 45mn à chaque fois, je fais de la brasse et du dos sans forcer (si j'y suis attentive, le crawl me fait vite mal aux mollets), ça marche beaucoup mieux que de faire des longueurs comme une forcenée mdr

Autant que je peux, je marche plutôt que de prendre la voiture, et je monte les escaliers plutôt que de prendre l'ascenseur.
J'ai investi dans des chaussures "musclantes" comme dit la pub, non pas pour ça, mais parce que les études faites sur ce modèles ont prouvé (et c'est peut-être la seule chose avérée...!) qu'elles massaient le dessous du pied et facilitaient le retour veineux.

Le doc m'a dit que comme j'étais "une courageuse", fallait que je me mette au vélo Ce sera donc mon prochain achat, avec pour but de devenir une vélotafeuse (12km A/R)

Bilan des opérations

Au bout de 8 mois, avec le DLM qui a été un véritable stater, la contention, les changements dans mon mode de vie... les os de mes chevilles sont réapparus, ainsi que les genoux, et j'ai retrouvé le galbe de mes mollets........ je n'avais pas vu mes jambes ainsi depuis 17 ans, et le doc me disait qu'il serait difficile de rattraper ce qui était perdu.

Tout ceci pour vous dire, qu'il faut y croire, soyez persuadés que ce que vous faites a un sens, et que vous en récolterez les fruits, c'est important de voir les choses en positif, et de se dire que cela va plus ou moins s'améliorer.

J'ai dit à mon doc : "le lymphoedème, c'est un truc infernal : les douleurs sont lancinantes, esthétiquement c'est pénible, ce n'est pas un souci de santé où on avale des médicaments pendant 15 jours et basta ; on se lève : il faut la contention - on s'arrête : il faut surélever ses jambes - c'est le soir : hop mon massage - et on ne fait plus que penser à ça et parler de ça............."

et je lui ai dit que ce qui me faisait tenir, c'est de convertir tout ce qui pouvait l'être en plaisir plutôt qu'en contrainte. Je me dis que ce sont autant de bonnes occasions de m'occuper de moi, car on ne le fait jamais assez...

Des exemples :

- Le massage des jambes : je m'installe par terre dans la salle de bains pendant que mon petit garçon prend son bain ; je le surveille, on se tient compagnie et on discute, par de "perte de temps en ligne" pour la soirée, et c'est super agréable ;
- La piscine : j'y vais avec ma collègue de bureau (on s'encourage mutuellement), et après c'est la récompense entre midi et 2 au boulot : on se fait le resto rapide salade, donc bon prétexte pour la sortie entre copines et je me dis qu'en plus d'avoir de belles jambes, avec la natation, je serai musclée de partout
- La marche : ça améliore mon souffle, comme je fume (moins de 10 clopes par jour, mais quand même ! et là j'ai encore réduit, avec pour but d'arrêter d'ici peu), ça ne peut pas me faire de mal et ça fait des économies vu le prix du carburant...
- Le bain de pieds vibrant : devant la télé en rentrant du boulot avec un bon thé au jasmin, c'est super !
- Penser à avaler les ampoules/veinotoniques etc. : je les ai mis à côté de ma brosse à dents, pas d'oubli le matin et le soir...

Au final, le doc n'en est pas revenu en voyant mes jambes la semaine dernière, si bien qu'il ne m'a même pas prescrit les séances de DLM que j'aurais dû faire ce mois-ci

Voilà, je ne sais pas si j'aurai pu aider quelqu'un, mais prendre le temps de faire tout cela en en faisant des occasions de bien-être, croire à l'efficacité de ce que l'on fait, cela m'a permis d'entreprendre des choses pour mon lymphoedème que je n'aurais pas soupçonnées

Bonne soirée à tous, et merci encore à Michel pour ce forum

Merci de ce témoignage encourageant, par contre un petit conseil, n'arrêtez jamais les DLM, espacez les jusqu'à trouver le bon rythme d'entretien (ça peut être une fois par mois ou toutes les 6 semaines si tout va bien) ainsi vous entretiendrez l'efficacité de votre système lymphatique, vous réagirez immédiatement en cas de petite récidive ou détérioration. Et vous aurez régulièrement le regard neutre de votre kiné pour vous dire ce qui va ou ce qui ne va pas.

bravo pour cet investissement payant!

cordialement

Bonsoir Michel,

Et merci de votre réponse !

Alors je prends bonne note de votre conseil ; là, le volume de mes jambes a lentement mais sûrement continué de réduire, le doc a ouvert des yeux de hibou en voyant les résultats l'autre fois... on était en fin de journée, et je n'avais quasi-pas de gonflement alors qu'il faisait chaud. C'est pour cela qu'il ne m'a pas fait de prescription. Je n'ai pas fait de DLM depuis l'automne dernier ; j'avais fait 12 séances à raison de 2 séances par semaine.

Maintenant, avec ce que vous me dites, je vais peut-être effectivement faire les choses autrement.

Comment ça se passe le DLM en entretien ? Si c'est tous les mois c'est une séance ou plusieurs ? Dois-je avoir une prescription ?

Et sinon, peut-on apprendre à faire un peu de drainage soi-même en complément ?

Merci d'avance à vous, et de vos précieux conseils, bon week-end !

PS : ça y est j'ai mon vélo !!!

témoignage très enrichissant (je m'y retrouve un peu....) .j'espère que cela va donner du courage à beaucoup...

merci

Merci à toi d'être passée carol45... J'avais lu ton témoignage il y a plusieurs mois maintenant, et j'y avais puisé courage et motivation...

Je te renvoie donc la pareille

Où en es-tu, désormais ? Bonne soirée !

je vais bien....voir mon topo sur mon témoignage....

J'y suis passée voir C'est super

Merci pour ces encouragements, j'en y vraiment besoin, mon problème c'est que jusqu'à mnt j'ai pas encore tomber sur le bon kiné, je commence un mois et j’arrête après, et je cherche encore un nouveau kiné, ça fait 10 ans que j'ai un lymphoedeme, je porte des bas mais pas quotidiennement, je surlève mes jambes le soir au lit, je veux commencer immédiatement le DLM et ne pas arreter avant de remarquer le resultat, c'est bientôt l'été, je souffre bcp avec la situation debout ou assise prolongé dans mon bureau, j'ai 26 ans et je prendre soin de mes jambes, merci encore pour vos encouragements, je veux bien faire comme vous mais comment, et de quoi je vais commencer, je sais même pas les mesures de mes jambes, je me sens plus a l'aise dans les bas!!

fati86 a écrit:

Merci pour ces encouragements, j'en y vraiment besoin, mon problème c'est que jusqu'à mnt j'ai pas encore tomber sur le bon kiné, je commence un mois et j’arrête après, et je cherche encore un nouveau kiné, ça fait 10 ans que j'ai un lymphoedeme, je porte des bas mais pas quotidiennement, je surlève mes jambes le soir au lit, je veux commencer immédiatement le DLM et ne pas arreter avant de remarquer le resultat, c'est bientôt l'été, je souffre bcp avec la situation debout ou assise prolongé dans mon bureau, j'ai 26 ans et je prendre soin de mes jambes, merci encore pour vos encouragements, je veux bien faire comme vous mais comment, et de quoi je vais commencer, je sais même pas les mesures de mes jambes, je me sens plus a l'aise dans les bas!!

avez vous essayé un kiné de la liste afpdlm.org?

Bonjour Michel

Merci encore une fois pour ce beau forum.

non, j'ai pas essayé un kiné dans la liste de Afpdlm car j'habite pas en France, je suis marocaine, de la ville d'Agadir.

ce soir à 19h,j'ai ma 1ère séance du DLM avec un nouveau kiné, j’espère qu'il sera à la hauteur, je vais vous informer de mes nouvelles à ce sujet.

Bon début de semaine.

fati86 a écrit:

Merci pour ces encouragements, j'en y vraiment besoin, mon problème c'est que jusqu'à mnt j'ai pas encore tomber sur le bon kiné, je commence un mois et j’arrête après, et je cherche encore un nouveau kiné, ça fait 10 ans que j'ai un lymphoedeme, je porte des bas mais pas quotidiennement, je surlève mes jambes le soir au lit, je veux commencer immédiatement le DLM et ne pas arreter avant de remarquer le resultat, c'est bientôt l'été, je souffre bcp avec la situation debout ou assise prolongé dans mon bureau, j'ai 26 ans et je prendre soin de mes jambes, merci encore pour vos encouragements, je veux bien faire comme vous mais comment, et de quoi je vais commencer, je sais même pas les mesures de mes jambes, je me sens plus a l'aise dans les bas!!

Bonjour à vous,

Je ne doute pas que vous finirez par trouver un bon kiné : )

Le DLM est vraiment efficace, ça fait beaucoup de bien - et suivant les conseils de Michel, je suis retournée voir mon doc, qui m'a remis quelques séances cette fois-ci pour entretenir les résultats déjà obtenus : )

La kiné avait mesuré l'année dernière. Avec les séances de DLM faites avec elle, j'avais perdu 1cm de tour à tous les niveaux : chevilles, mollets, genoux.

Suite à cela et en complément, en faisant tout ce que je décrivais dans le post au-dessus, j'ai perdu à tous les niveaux : 1.5 cm de tour supplémentaires (!!!) par toutes ces actions du quotidien. C'est ce que la kiné a pu mesurer il y a 1 mois, quand nous avons repris le DLM.

Chaque cas est unique ; cependant pour ma part je peux constater que c'est vraiment une conjonction de facteurs qui permet de contenir le lymphoedeme, et que le DLM tout seul = -1cm alors que DLM + tout le reste = au total -2.5cm...

Fati, je vous souhaite bon courage et plein de bonnes choses, et de trouver le kiné et les petits moyens au quotidien qui vous conviendront à vous, à votre rythme, pour prendre soin de vos jambes. A bientôt pour des nouvelles : )

Bonjour tous le monde

Bonne nouvelle
J'ai commencé le DLM, je peux dire qu'enfin j'ai tombé sur la bonne kiné, 10 ans d’expérience, elle à effectué pas mal de stage à Paris.

3 séances cette semaine, et je me sens bien, 1ére sensation de soulagement et de souplesse, elle me laisse pas sortir sans mettre les bas de contention (même si ça tombe chère pour mois la séance , le DLM n'est pas remboursé dans notre pays )


elle m'a conseillé de changer mes bas immédiatement, elle sont pas sur mesure ni compatible à mon lymphoedeme.
j'ai 25 cm tour de la cheville, 36 au mollet

Pouvez vous m'indiquer une bonne marque? et quelle classe? et ou'est ce que je peux la trouver à Paris pour envoyer mon frère la chercher?

Merci Michel, Merci à tous pour votre soutien, c'est grâce à ce forum que j'ai pris la decision de bouger et de prendre soin de mes jambes.

Bon week end