Bonsoir à tous
Un message ce soir, ça fait longtemps que je dis qu'il faut que je l'écrive ici... voilà, je prends le temps
Un message d'encouragements, pour ceux qui passeront par ici, pour vous dire qu'il peut y avoir des améliorations pour le lymphoedème, et qu'il faut y croire !!!
L'année dernière en automne, je venais sur ce forum chercher des réponses à mes questions, auxquelles Michel a gentiment répondu...
Depuis, beaucoup de choses ont changé pour moi, en positif, alors je viens le partager avec vous, si ça peut donner du soutien à ceux qui comme moi essayer de contenir ce bon sang de lymphoedème
Je disais donc, que l'année dernière, après avoir passé un été abominable de mal aux jambes, 2 nuits blanches m'ont décidée à consulter mon médecin généraliste, qui m'a envoyée chez l'angéiologue.
Une chose qui m'a frappée tout de même, j'ai 32 ans, et depuis mes 15 ans j'avais des jambes dites "en poteaux", un tas de médecins m'ont examinée pour des tas de raisons de santé, et AUCUN ne m'a jamais dit : "mais... vous ne feriez pas de l'oedème ???" Avec le temps, j'avais forgé la conviction que "j'étais faite comme ça", j'avais renoncé aux shorts et aux jupes courtes. La douleur m'a fait voir les choses autrement...
Si ça peut aider, voici mon parcours depuis maintenant 8 mois.
Visite chez l'angéiologue... qui m'annonce un lymphodème idiopathique, que je dois porter de la contention type II et avoir une hygiène de vie qui va bien, car sinon ça va s'aggraver. Il me prescrit 12 séances de DLM en me disant que c'est LE vrai remède de base (et me conseille fortement de trouver un kiné qui fait ça correctement).
Il me propose de la presso en me disant que ça ne peut être que limité et jamais sans DLM. J'en ferai 3 séances et c'est tout.
Il m'annonce aussi que souvent, on peut contenir l'oedème, mais que mes chevilles (qu'on ne voit absolument pas) et mes mollets (qui ont perdu leur galbe depuis 17 ans), n'ont que très très peu de chance de revenir à un état "normal".
Il est super sympa et m'encourage (il est adorable ce doc).
Je prends donc RDV chez une kiné pour le DLM.
DLM chez la kiné... une petite jeune qui s'occupe de moi entre 45mn et 1h à chaque séance. Elle prend le temps de masser au niveau des clavicules, des aisselles, du ventre, etc.
Ca fait un bien fou, et au bout du compte : -1.5 cm de tour de cheville, et -1 cm de tour de mollet.
Elle me dit que c'est pas mal du tout (et le doc la trouve très efficace).
A partir de là,
mise en place de tout ce qui est possible à la maison :
- Massage des jambes 1 à 2 fois par jour avec une huile ou de la crème très hydratante (si vous voulez des marques qui m'ont bien réussi, je peux vous les donner par MP...)
- Surélévation des pieds du lit
- Bain de pieds vibrant à l'eau tiède les jours où mes pieds gonflent (chaleur, position assise prolongée au travail, piétinement)
- Port de la contention aussi efficacement que possible
- Méditation tous les soirs pour se relaxer avant de dormir
Des aides en plus- Cure d'ampoules de vigne rouge (aider la circulation ça ne m'a pas fait de mal...)
- Cure de polyphénols
- Cure d'Endotélon
Jamais je n'ai su si ça servait à quelque chose, en tout cas ça n'a rien empiré, ça fait peut-être effet, ou à défaut c'est un bon placebo
AlimentationLe doc m'avait dit que la prise de poids était l'ennemie du système lymphatique... Je fais 1m63. Vous le croyez ou non lol, quand je fais 50kg (idéalement 49.5kg), tout va bien, à 51.5 kg, j'ai de nouveau des douleurs qui se manifestent dans les jambes ! J'ai lu le témoignage de personnes qui vivent la même chose que moi avec cette différence de gonflement ou de douleur à un seuil d'1kg près, et le doc m'a dit que ça ne l'étonnait pas... Donc je fais attention : je mange varié, équilibré, avec beaucoup de légumes.
Depuis le mois de janvier, j'ai un dégoût inexpliqué de la viande. Impossible d'en avaler la moindre bouchée, du jour au lendemain. J'ai appelé une amie diététicienne qui m'a dit de ne surtout pas me forcer, que ça ne devait pas être bon pour moi dans l'absolu. Désormais, je mange du poisson, des oeufs, des produits à base de soja et des protéines végétales.
Vous savez quoi ? Depuis, l'aspect de mes jambes a beaucoup changé ! (et je ne mangeais pourtant de la viande que 2 à 3 fois par semaine...)
Le doc a été très intéressé de ce point-là..........
SportDepuis des années, j'avais toujours fait du sport... mais pas du tout ce qu'il fallait sans le savoir malheureusement.
Maintenant, je vais à la piscine 2 fois par semaine, 45mn à chaque fois, je fais de la brasse et du dos sans forcer (si j'y suis attentive, le crawl me fait vite mal aux mollets), ça marche beaucoup mieux que de faire des longueurs comme une forcenée mdr
Autant que je peux, je marche plutôt que de prendre la voiture, et je monte les escaliers plutôt que de prendre l'ascenseur.
J'ai investi dans des chaussures "musclantes" comme dit la pub, non pas pour ça, mais parce que les études faites sur ce modèles ont prouvé (et c'est peut-être la seule chose avérée...!) qu'elles massaient le dessous du pied et facilitaient le retour veineux.
Le doc m'a dit que comme j'étais "une courageuse", fallait que je me mette au vélo
Ce sera donc mon prochain achat, avec pour but de devenir une vélotafeuse
(12km A/R)
Bilan des opérationsAu bout de 8 mois, avec le DLM qui a été un véritable stater, la contention, les changements dans mon mode de vie... les os de mes chevilles sont réapparus, ainsi que les genoux, et j'ai retrouvé le galbe de mes mollets........ je n'avais pas vu mes jambes ainsi depuis 17 ans, et le doc me disait qu'il serait difficile de rattraper ce qui était perdu.Tout ceci pour vous dire, qu'
il faut y croire, soyez persuadés que ce que vous faites a un sens, et que vous en récolterez les fruits, c'est important de voir les choses en positif, et de se dire que cela va plus ou moins s'améliorer.
J'ai dit à mon doc : "le lymphoedème, c'est un truc infernal : les douleurs sont lancinantes, esthétiquement c'est pénible, ce n'est pas un souci de santé où on avale des médicaments pendant 15 jours et basta ; on se lève : il faut la contention - on s'arrête : il faut surélever ses jambes - c'est le soir : hop mon massage - et on ne fait plus que penser à ça et parler de ça............."
et je lui ai dit que ce qui me faisait tenir,
c'est de convertir tout ce qui pouvait l'être en plaisir plutôt qu'en contrainte. Je me dis que ce sont autant de bonnes occasions de m'occuper de moi, car on ne le fait jamais assez...
Des exemples :
- Le massage des jambes : je m'installe par terre dans la salle de bains pendant que mon petit garçon prend son bain ; je le surveille, on se tient compagnie et on discute, par de "perte de temps en ligne" pour la soirée, et c'est super agréable ;
- La piscine : j'y vais avec ma collègue de bureau (on s'encourage mutuellement), et après c'est la récompense entre midi et 2 au boulot : on se fait le resto rapide salade, donc bon prétexte pour la sortie entre copines
et je me dis qu'en plus d'avoir de belles jambes, avec la natation, je serai musclée de partout
- La marche : ça améliore mon souffle, comme je fume (moins de 10 clopes par jour, mais quand même ! et là j'ai encore réduit, avec pour but d'arrêter d'ici peu), ça ne peut pas me faire de mal
et ça fait des économies vu le prix du carburant...
- Le bain de pieds vibrant : devant la télé en rentrant du boulot avec un bon thé au jasmin, c'est super !
- Penser à avaler les ampoules/veinotoniques etc. : je les ai mis à côté de ma brosse à dents, pas d'oubli le matin et le soir...
Au final, le doc n'en est pas revenu en voyant mes jambes la semaine dernière, si bien qu'il ne m'a même pas prescrit les séances de DLM que j'aurais dû faire ce mois-ci
Voilà, je ne sais pas si j'aurai pu aider quelqu'un, mais prendre le temps de faire tout cela en en faisant des occasions de bien-être, croire à l'efficacité de ce que l'on fait, cela m'a permis d'entreprendre des choses pour mon lymphoedème que je n'aurais pas soupçonnées
Bonne soirée à tous, et merci encore à Michel pour ce forum